"There's a universe inside your head..." Het leven zoals het is als je opgesloten zit in je lijf...

“Ze behandelen mij fucking als een kleuter. Net zoals 2/3^e van België”

Vloek maar vriend, ik voel je pijn. 4u dokters die over je hoofd heen praten over wat ZIJ belangrijk vinden, wat ZIJ denken dat nodig is, wat ZIJ denken dat beter voor jou is. En daar zit jij dan, in je stoel op wielen, met je ogen te rollen en nee te schudden, zou er iemand zich afvragen wat jij wil? Of zouden ze alleen maar medelijdend naar mij kijken met de gedachte dat ik het ben die zich schuldig voelt en maar niet wil aanvaarden dat jij  in een rolstoel zit en net daarom beter thuis hoort in die buitengewone wereld?

Hoe zou het zijn om 24u/7d in die stoel en (opgesloten) in je lijf te zitten? Te beseffen dat je nog niet eens een slok water kan pakken zonder dat iemand een beker naar je lippen brengt, maar dat je ondertussen wel in 3 talen kan communiceren met je spraakcomputer? Hoe zou het zijn als je graag wil zeggen hoe je je voelt, maar dat je afhankelijk bent van iemand anders om je computer voor je te zetten en van de goodwill van die persoon om de tijd te nemen om naar je te luisteren? Hoe zou het zijn om jezelf op 3 maanden tijd zo te leren schaken dat je zelfs doorgewinterde schakers een poepje laat ruiken, maar dat je aan de andere kant wel iemand nodig hebt die keer op keer jouw poep afveegt?

Hoe vaak zouden we het advies “stuur hem dan naar het buitengewoon onderwijs” al gehoord hebben? Elk verslag, elke opname, elke breakdown die ik al gehad heb horen we hetzelfde verhaal. Steeds opnieuw het gevoel dat we jou tekort schieten en je pijn doen doordat we ervoor kiezen om mentaal welzijn voorrang te geven. ‘Hij heeft ook recht op ontspanning, als hij al zijn therapieën op school krijgt dan heeft hij veel meer rust’, ‘hij gaat alleen maar meer pijn krijgen en nog veel vermoeider worden’, ‘hij zal zich beter voelen bij kinderen die hetzelfde hebben als hem, zo ziet hij dat hij niet alleen is’. Zouden ze beseffen dat jij ook een stem hebt, in je hoofd en in je hart, en dat je gewoon graag net zoals zij gehoord en gezien wil worden? Dat ook jij gewoon graag wil spelen, lachen en onnozel wil doen, net zoals je leeftijdsgenootjes, zonder dat je daarvoor aan de rand van de maatschappij wordt gezet? Dat dit niet is omdat wij dit willen, maar omdat je met 2 intelligente ogen naar ons zit te kijken in de hoop dat wij jou kunnen bieden wat je lijfje niet kan?

Soms, soms wou ik dat die 2/3^e van België eens onze bril kon opzetten. Dat ze konden voelen wat het is om jou te zijn, om jouw mama te zijn, om eens verder te kijken dan die 4 wielen en die zeverslab. Dat de dokters eens verder keken dan hun eigen vak niche & vooroordelen en konden voelen wat het is om die hele rugzak elke dag opnieuw te dragen. Dat scholen en ouders konden voelen wat een absolute meerwaarde het kan zijn (voor alle kinderen) om samen aan een inclusieve maatschappij te bouwen, dat er meer is dan wiskunde en taal.  

Huil maar van frustratie, ik huil even met je mee. Ik begrijp dat je geen zin hebt voor die 10^e én 11^e keer narcose, maar ook dit kunnen we. En daarna gaan we terug voor die 10 op 10 voor Frans, voor die assistentiehond die er wel altijd onvoorwaardelijk voor je zal zijn, voor je zoektocht naar je plaatsje in deze maatschappij.

Ik zie je graag, lieve vriend…