De ander zijn we zelf.. Toch?

 Beste mevrouw doktoor,

Al jaren zie ik u hoofdschuddend naar ons kijken, uw oordeel doorschemerend in alles wat u zegt. Al heel lang vraag ik me af wat er over mij als moeder in dat grote dossier van onze zoon bij u staat. Overbezorgde mama die de handicap van haar zoon niet kan aanvaarden? Mama die de ernst van de klachten niet erkent en hierdoor het advies van de medische wereld niet ter harte neemt? Mama die gepaste zorg miskent door haar kind tegen advies in naar het reguliere onderwijs te sturen?

Kon ik u maar vertellen hoe zwaar deze (zorg)rugzak is. Het is er eentje die je nooit kunt neerzetten—integendeel. Op de momenten dat u ons ziet, spartelend in het ziekenhuis in één van uw volgende ideeën, wordt die rugzak enkel nóg logger en groter. De zorgen (voor) stoppen nooit: niet in het weekend, niet in de vakantie, niet tijdens een opname of wanneer we hiervan thuiskomen en zeker ook niet op school. Vraagt u zich nooit af hoe het zou voelen als mama-zijnde-van?

Hoe voelt u zich wanneer u als moeder uw kind ziet afzien? Het is niet omdat een kind een beperking heeft dat ‘het erbij hoort’ en ‘dat het nu eenmaal zo gaat’. Al anderhalf jaar probeer ik voor hem een evenwicht te vinden tussen dosis en klachten, tussen effect en bijwerkingen. Maar zeg eens, zou u uw kind medicatie geven als u zag dat hij er nachtmerries, hevige emotionele reacties en/of plasproblemen door kreeg? Ik begrijp het vanuit uw visie: er is weinig alternatief. Maar kiezen tussen incontinentie en pijn, zoals u terloops suggereerde, is niet echt een optie voor een kind met grote dromen en intelligente ogen…

Laten we er niet omheen draaien: het wederzijds vertrouwen is zoek. Dat het zo ver gekomen is dat u het nodig vond om de urine van mijn kind toxicologisch te controleren op—ik neem aan door mij toegediende—drugs of medicatie, kan ik moeilijk vatten. Dat u niet het fatsoen had om dit eerlijk te zeggen, wakkert het wantrouwen alleen maar aan. Jammer genoeg hebt u ondertussen zelfs mijn vertrouwen in mijn eigen oordeel als moeder aangetast, zoekend als we zijn naar de juiste zorg binnen een precair evenwicht.

Maar weet u wat, mevrouw de arts? It’s not about me… Het draait niet om mij, want daar help ik niemand mee vooruit. . Sander zijn opmerking in opname vorige week was haarscherp en los erop: “Mama, dat is een discussie die je voert in je hoofd.” Ik zoek en probeer te vinden: welk stuk is van u en welk stuk wantrouwen is ontstaan in mijn emoties en gedachten? Wat projecteer ik vanuit mijn eigen binnenwereld en waar ligt de waarheid? Ruim in het midden, ongetwijfeld.

Kunnen we er niet gewoon van uitgaan dat we allemaal, één voor één, hetzelfde doel hebben—Sander gelukkig en pijnvrij krijgen? Net zoals u zegt dat er geen plan B is, voel ik dat er geen (begaanbare) weg langs u is. Kunnen we dan afspreken dat we elkaar in onze kracht laten staan, ieder sterk in ons eigen vakgebied—u als dokter en ik als moeder?

Waar een wil is, is een weg…

Vriendelijke groet van deze vermoeide mama. Tot volgende week, met hopelijk hernieuwde moed!

Satya (Sanskrit: सत्य;) s a Sanskrit word that can be translated as "truth" or "essence" . In Indian religions it refers specifically to a kind of virtue found across them. This virtue most commonly refers to being truthful in one's thoughts, speech and action.