Kshama (*), loslaten en aanvaarden...

08 .04. 2021

Schol! Vandaag vieren wij hier het leven, met een lach en een traan. Hapjes, een glas wijn en frisdrank erbij, gewoon even heel dankbaar zijn voor wat we samen hebben. En hoe lastig ook soms, het is o zo waardevol en uniek en ik kan me geen ander leven voorstellen dan dit..

Morgen is het 10j geleden dat Sander en ik samen ons ongeval hebben gehad, dat ik met hem van de trap ben gevallen. De dag dat de wereld stil stond en waarna je nooit nog het gevoel had dat het gewone leven ooit terug ging kunnen oppikken. 10 jaar geleden...

Sinds Sander oud genoeg is, is het een jaarlijkse gewoonte om die dag en de daarop volgende maanden terug samen te beleven en de foto´s te bekijken. De strijd die in de dagen na onze val volgde, maar ook de weg naar de diagnose (cerebrale parese, een beperking voor het leven...), de schedeloperatie die moest gebeuren, de medische fout die hieruit voortgekomen is en de strijd die hij hierdoor nog extra heeft moeten leveren.

Moeilijk, maar o zo krachtig om samen te bespreken en te herbeleven. Samen bergen verzet, het onmogelijke overwonnen, de hele medische wereld verbaasd (nog steeds trouwens, je zou de beelden van zijn scan eens moeten zien), geleerd blij en dankbaar te zijn voor wat wél nog is. Op dagen zoals deze besef je dat mogen leven al een heel privilege op zichzelf is. Elkaar in de armen kunnen vallen en zeggen dat je elkaar zo graag ziet en de ander geen dag zou kunnen missen. En eindelijk, eindelijk kan ik volmondig ook zeggen dat ik me vergeven heb voor wat er gebeurd is. Echt vergeven, op zielsniveau met een grote aanvaarding dat dit de weg is die Sander en ik (en wij als gezin in het verlengde) moeten afleggen. Terwijl hij mij eigenlijk al zoveel langer vergeven heeft...

Toch ben ik dit jaar misschien wel extra verdrietig. Om te voelen wat echt is... Wat nu is... Om te beseffen dat de zorg er niet lichter op wordt en dat het eigenlijk stilaan teveel wordt om te dragen op de manier dat we het doen. Dat inclusief onderwijs mooi op papier is, maar dat geluk op korte termijn misschien niet de enige drijfveer mag zijn. Dat zelfredzaamheid en zelfstandigheid misschien wel nóg belangrijker zijn voor Sander dan voor Wout, maar dat staartdelingen en breuken gewoon al zijn resterende energie opvreten. Dat draagkracht geen hol begrip is, maar dat er gewoon geen ruimte en budget over blijft om extra hulp naast onderwijs in te schakelen. Schuilt succes in het behalen van een ASO diploma waarbij de kansen op werk klein zijn of in het zo zelfstandig mogelijk wonen met een hoogwaardige kennis van zijn computer? Vandaag voelt het niet aan alsof we hem de juiste handvaten aan het meegeven zijn door als ondersteuner in alles zijn vingers en handen, armen en benen te zijn, door elke minuut naast hem te zitten en bij elke kik te springen.

Vele weten niet dat Sander vaak uit zijn lijf zou spatten van woede en frustratie. Voor de kleinste dingen eerst, uit onmacht of net vanuit een machtspositie. Al 10j is het opvoeden met vallen en opstaan en vechten tegen de tranen, overdag en ´s nachts, van veelvuldige kleine huilbuien (hoe kan het ook anders als je het fysiek niet gezegd krijgt) tot helse driftbuien. Al jaren speelt de vraag of dit aan de beperking van zijn mogelijkheden en lichaam ligt terwijl zijn geest zo bij de hand is, of dat het sociaal-emotioneel allemaal een stuk trager ontwikkelt, of dat de opvoeding niet voldoende is, of dat het wie weet wel toch ook nog autisme is... Feit is dat we als gezin, na 10j en na een nog veel zwaarder corona jaar, nog met haken en ogen aan elkaar hangen en dat het tijd is om antwoord te krijgen op deze vraag. Om zo keuzes te maken voor de toekomst die op maat zijn van hem én van ons. Om zo nog jaren samen door te kunnen gaan...

De tranen rollen terwijl ik dit schrijf. Het kost me moeite om mij niet enorm schuldig en kritisch naar mezelf op te stellen. Jarenlang waren deze gedachten geen optie doordat ik alles uit verantwoordelijkheid en schuld naar hem toe deed. En nu, nu ik deze emoties eindelijk heb vervangen door een grote emmer liefde en geluk, overweeg ik om keuzes te maken die hem pijn en ongemak gaan bezorgen. In functie van het gezin, van het grotere geheel, van de toekomst en van mezelf. Gisteren kwam de bevestiging van Pulderbos, Sander zal 4 weken opgenomen worden ter observatie om zo antwoorden te geven op onze opvoedingsvragen. Volgende week starten we met het netwerkonderzoek voor ondersteunende pleegzorg om zo voor Sander elke 2 maanden een weekend-logeergezin te vinden. En het inclusief onderwijs wordt onderzocht, in welke vorm en met welke lat we dit nog kunnen bieden, zonder hem weg te moeten halen bij zijn allerliefste vrienden (die hem dierbaarder zijn dan alles) maar toch met andere doelstellingen dan hoofdrekenen tot 10000.

Op zoek naar gedeelde zorg, zorg die ons even overbodig maakt zodat die zak geduld terug aangevuld kan worden... Zodat we dit alles nog jaren samen volhouden... Zorg op maat van onze kleine Einstein in zijn fragiel lijf... Zorg die tegemoetkomt aan het proces die wij als gezin aan het doormaken zijn...


(*) Kshama (Sanskrit: क्षमा, kṣamā) is a Sanskrit word that relates to the acts of patience, releasing time and functioning in the now. (cfr Wikipedia)